епилепсия

По повечето стандарти Мат и Пейдж Фиги живееха американската мечта. Те се срещнаха в Държавния университет в Колорадо, където споделяха любовта си за природата. След като се оженили, двойката купува къща и планира да обиколи света.
Пътували,но нещата се променили когато им се ражда първото дете през 2004 година.
Макс беше на 2, когато решиха да имат второ дете. Двойката получи изненадата на живота си, когато Ултразвуково изследване разкри, не едно, а две бебета. Шарлот и Чейс са родени на 18 октомври 2006 г.
„Те са родени в 40та седмица. … Шарлот тежи 7 паунда, 12 унции“, каза Пейдж. – Всичко беше нормално.

Гърчовете и престоя в болница започнали

Близнаците бяха на 3 месеца, когато животът на Фигис се промени завинаги.
Шарлот току-що била изкъпана, а Мат слагаше пелените и.
„Тя лежеше по гръб на пода,“ каза той, „и очите й започнаха да трептят.“
Припадъкът продължил около 30 минути. Родителите й се втурнали към болницата.

– Не го наричаха епилепсия – каза Пейдж. Направили каквото можели – MRI, EEG, гръбначния ствол – но не открило нищо и ги отписали. „Седмица по-късно Шарлот имаше още един гърч. Този път по-дълъг и това беше само началото. През следващите няколко месеца Шарлот – наричана Чарли – често имаше пристъпи от два до четири часа и многократно е хоспитализирала.
Лекарите не знаели какво става. Кръвните й изследвания били нормални. Скенера също.
– Казаха, че вероятно ще отмине – спомни си Пейдж. „Необичайно е,че е толкова тежко, но вероятно ще отмине.“
Но не отминало. Припадъците продължили. Престоите в болницата ставали по-дълги. Един от лекарите изброил три възможности за диагнозата.
Най-лошият сценарий? Синдром на Dravet, известен също като миоклонична епилепсия на детска възраст или SMEI.
Синдромът на Dravet е рядка, тежка форма на епилепсия.Без да може да бъде лекувана с лекарства. Първите пристъпи с Драве синдром обикновено започват преди да навършат 1. През втората година, започват припадъци: миоклонус, мускулни спазми и епилептичен статус, гърчове, които продължават повече от 30 минути или на вълни в клъстери, един след друг.
По това време Фигис каза, че Шарлът продължава да се развива нормално, да говори и да ходи в същия ден в който прохожда и близнака и. Но гърчовете продължават да се влошават. Лекарствата също оказвали влияние. Тя била на седем лекарства – някои от тях тежки, пристрастяващи като барбитурати и бензодиазепини.Работели известно време, но пристъпите винаги се връщали още по тежки.
„На 2 тя наистина започна да се влошава“, каза Пейдж. „Дали са били лекарствата или пристъпите, това се случваше, беше очевидно.“ Тя си отиваше.
Когато Шарлът беше 2 и половина години, Фигис реши да я заведе в детската болница в Колорадо. Невролог тества SCN1A генната мутация, която е често срещана при 80% от случаите на синдром на Dravet. След два месеца тестът се появи положителен.
– Спомням си, че това е облекчение – каза Пейдж. „Макар че това беше най-лошият сценарий, почувствах облекчение само да знам.“

Мат, зелена берета, реши да се махне от военните.
„Всяка мисия, всяко обучение, което щях да направя,бях викан в къщи, защото отново беше в педиатрично интензивно отделение или отново в болницата.“
Те бързо изчерпаха опциите. Решили да пробват с лекарство от Франция. Лекарите предложиха експериментално лекарство против припадъци, използвано при кучета.
Пейдж е взела дъщеря си в Чикаго, за да види специалист по „Дравет“, който поставя детето в кетогенна диета, често използвана за лечение на епилепсия с високо съдържание на мазнини и ниско съдържание на въглехидрати. Специалната диета принуждава тялото да произвежда допълнителни кетони, естествени химикали, които потискат пристъпите. Препоръчва се главно за пациенти с епилепсия, които не реагират на лечение.
Диетата спомогна за контрола на припадъците на Шарлот, но имаше много странични ефекти. Тя страда от костна загуба. Нейният имунитет умираше. И започнаха да се появяват нови поведенчески проблеми.
– В един момент ядеше шишарки навън и всякакви неща – каза Мат.“Като родител се замисляш,изобщо помага ли щом я кара да прави тези неща “
Две години след диетата, припадъците се върнаха.

През ноември 2000 г. гласоподавателите в Колорадо одобриха изменение 20, което изисква регистрирането на марихуаната в регистъра.
Активисти на марихуаната се разделят в нов клуб за канабис
Има осем медицински състояния, за които пациентите могат да използват канабис – рак, глаукома, ХИВ / СПИН, мускулни спазми, гърчове, силна болка, тежко гадене и кахексия или драматична загуба на тегло и мускулна атрофия.
Средният пациент в програмата е на 42 години. Има 39 пациенти на възраст под 18 години.

Пейдж преди винаги е гласувала против употребата на марихуана. Това беше преди Синдромът на Дравет да влезе в живота им.
Мат използва свободното си време, ровейки в интернет, търсейки нещо, което да помогне на малкото му момиче.
Той намери видеоклип на момче от Калифорния, където Дравета му е бил лекуван с канабис. Сортът бил с ниско съдържание на тетрахидроканабинол или THC, съставът в марихуаната, който е психоактивен. Също така е високо в канабидиола, или CBD, който няма психоактивни свойства. Учените смятат, че CBD отстранява прекомерната електрическа и химическа активност в мозъка. Работеше за това момче; родителите му виждат значително намаляване на припадъците на момчето.
По това време Шарлът загубила способността да ходи, да говори и да яде.
Тя имаше 300 големи гърчове на седмица.
Сърцето й спирало няколко пъти. Когато се случваше вкъщи, Пейдж правеше кардиопулмонална реанимация, докато линейката пристигне. Когато се случи в болницата, където вече бяха подписали заповед за невъзкресяване, те казаха, да се сбогуваме. Лекарите предложили да я вкарат в медицинска кома, за да й дадат почивка.
Тя беше на 5 години, когато Фигис научи, че нищо повече не може да направи болницата.
Тогава Пейдж реши да опита медицинска марихуана. Но не беше лесно да намерим лекар,който да подпишат медицинската карта за трева не беше лесно. Тя беше най-младият пациент, който някога е кандидатствал.
Учените не разбират напълно дългосрочните ефекти, които ранната употреба на марихуана може да окаже върху децата. Изследвания, които показват негативни ефекти, като намалена белодробна функция или повишен риск от сърдечен удар, се извършват главно при възрастни пушачи на марихуана. Но Шарлът нямаше да пуши.
Детството е деликатно време в развитието на мозъка. Предварителни изследвания показват ранно начало на пушачите на марихуана да са по-бавни в задачи, имат по-ниски коефициент на интелигентност по-късно в живота, имат по-висок риск от инсулт и повишена честота на психотични разстройства, оставяйки някои учени в съмнения.
Дали медицинската марихуана е безопасна за децата?
– Всички казаха „не“, „не“, „не“, „не“ и „аз продължавах да звъня и звъня“, каза Пейдж.
Най-сетне стигна до доктор Маргарет Геди, която се съгласява да се срещне със семейството.
„Били близо до смъртта толкова много пъти (Шарлот), Тя е имала толкова много мозъчно увреждане от гърчове и лекарства“, каза Gedde. „Когато поставите потенциалните рискове от канабиса в такъв контекст, това е много лесно решение“.
Алън Шакелфорд, обучен в Харвард, лекар, който е имал медицински пациенти на марихуана. Не беше запознат с Дравет и защото на възрастта на Шарлот има сериозни рискове.
„(Но) те са изчерпали всички възможности за лечение“, каза Шакелфорд. Всичко беше опитано – освен канабис.
Пейдж откри в Денвър диспансер, който имаше трева наречена R4 ниско количество THC и високо в CBD. Тя плаща около 800 евро за 2 унции – всичко, което е било на разположение в магазина – и има приятел, който извлича маслото.
Шарлот дава малко олио за тест в лабораторията и започва да дава малки дози на шарлот.
„Ние бяхме пионери в цялата работа, шарлот беше като опитно зайче – каза Пейдж. – Това е федерално незаконно вещество и много ме беше страх.
Но резултатите бяха зашеметяващи.
– Когато изченаха тези три, четири припадъка в час, това беше първият знак – спомни си Пейдж. „И аз си помислих добре,“ Да пробваме още един час, това няма как да е сериозно „. “
Припадъците спряха още един час. И през следващите седем дни.
Пейдж каза, че не може да повярва. Нито пък Мат. Но запасите им свършили.
Charlotte’s Web
Пейдж скоро чу за братята Стенли, един от най-големите производители на марихуана в страната и собственици на диспансери. Тези шест братя кръстосвали сортове марихуана, висок в CBD и ниско в THC, но не знаеха какво да правят с него. Никой не го искаше; те не можаха да го продадат.
Имали съмнения чувайки за възрастта на Шарлот. Но щом се срещнали,се съгласили.
Шарлот мисли, че повечето хора смятат, че тя е надрусана, повечето хора смятат, че тя е била напушена „, каза Джош Стенли, подчертавайки ниските нива на THC на растението. – Шарлот е най-ценното малко момиченце в света за мен. Искам да направя нещо за нея.
Братята започнали царството на Грижа фондация, организация с нестопанска цел,Осигурявайки канабис за възрастни и деца, страдащи от множество заболявания, включително епилепсия, рак, множествена склероза и Паркинсон, които не могат да си позволят това лечение.
Хората ги наричали Робин Худ на марихуаната.
Джош Стенли каза, че това е техният призив. Те използват парите, които правят от медицински пациенти с марихуана, и даряват от спонсори, които вярват в тяхната кауза. Те само карат пациентите да даряват каквото могат.
– Даваме тревата почти без пари – каза Стенли. – Държавата няма да ни позволи да я даваме безплатно, така че я даваме за стотинки.
Шарлот получава доза от канабисовото масло два пъти на ден в храната си.
Геди открива, че три до четири милиграма масло на килограм телесно тегло на момичето спира пристъпите.
Днес Шарлот, 6, процъфтява. Припадъците й се случват само два или три пъти месечно, почти само в съня си. Не само ходи, тя може да кара велосипеда си. Тя се храни и говори все по-често всеки ден.
„Аз буквално виждам мозъка на Шарлот да създава връзки, които не са правени от години“ – каза Мат. – Как така ние трябваше да открием този лек,защо лекарите не знаеха за това?
Шарлот и сега 41 други пациенти, страдащи от болезнени симптоми на заболяването, като епилепсия и рак.Се лекуваха със сорта наречен Charlottes web

– Не я бях чувал как се смее за шест месеца – каза Пейдж. „Не чувах гласа и ,а само плача й. Не мога да си представя,че ще гледам как прави този прогрес (без медицинска марихуана). Всеки ден е благословен за нас. “
Мат добави: „Искам да го изкрещя от покривите. Искам други хора, други родители, да знаят, че това е жизнеспособна опция.“

Превод от Английски: Spiral